Patient sein will gelernt sein

Von Prof. Dr. Sylvia Sänger

Ein Arzt kniet vor einem Bett, in dem ein farbiges Kind liegt und unterhält sich mit ihm

Patienten brauchen heute schon fast eine Ausbildung um sich mit ihrer Erkrankung und auch im Gesundheitssystem zurechtzufinden. Jeder will einen guten (den besten!) Arzt finden, gut aufgeklärt werden, ausreichend Informationen für wichtige Entscheidungen haben, lernen mit der Erkrankung und ihren Folgen zu leben und sich auch sicher, geborgen und verstanden fühlen von Ärzten, Pflegenden und allen, die im Gesundheitswesen tätig sind. Wer krank ist wünscht sich erst einmal nur eines: jemanden der weiß wie das gesundheitliche Problem zu lösen ist. Doch ob der Patient will oder nicht, er trägt auch selbst Verantwortung für seine Gesundheit und die Wiedererlangung seiner Gesundheit. Das fordert der §1 des Sozialgesetzbuchs Fünftes Buch. Ist das nicht ein Widerspruch? Gerade dann, wenn wir am verletzlichsten und scheinbar hilflos sind, sollen wir aktiv werden? Manchmal geht das wirklich nicht und Patienten haben in diesem Fall auch das Recht sich vorübergehend „auszuklinken“ oder einen Angehörigen oder Vertrauten hinzuzuziehen. Aber Patienten haben auch das Recht, sich an allen Entscheidungen über ihre Gesundheit zu beteiligen. Das hat nicht nur Vorteile für Ärzte und Patienten, es schützt auch vor unerwünschten Ereignissen und erhöht die Patientensicherheit. Der Beitrag gibt einige Anregungen, was man als Patient oder Patientin dazu wissen sollte und wie bzw. wo man dieses Wissen findet.

 

Meine Rechte als Patient

Manchmal haben Menschen das Gefühl ausgeliefert zu sein, wenn sie krank werden. Besonders dann, wenn es um eine schwerwiegendere Erkrankung geht. „Mir sagt ja keiner was“ oder „Ich weiß nicht, wie es nun weitergeht“, sind Beispiele für Patientenaussagen, die wohl mancher kennt. Patienten haben gesetzlich festgelegte Rechte. Seit 2013 gibt es das Patientenrechtegesetz. Es fasst alle Rechte der Patienten in Bezug auf ihre Gesundheit zusammen. Dazu gehören die Rechte bei der medizinischen Behandlung, die Rechte als Krankenversicherter und die Rechte bei Behandlungsfehlern. So muss beispielsweise jede Patientin und jeder Patient umfassend und verständlich über die Behandlung informiert und aufgeklärt werden. Vor allem muss für jede medizinische Maßnahme, die infrage kommt, der Nutzen, mögliche Schäden oder unerwünschte Nebenwirkungen erläutert werden. Ist das nicht der Fall, dann fragen Sie danach und zwar so lange, bis Sie alles verstanden haben. Das Patientenrechtegesetz sichert Patientinnen und Patienten auch das Recht zu, jederzeit die vollständigen Patientenakten einzusehen. Krankenhaus oder Arztpraxis müssen auf Wunsch aber auch auf Kosten der Patienten die Unterlagen kopieren und zur Verfügung stellen. Das ist eine Vorgehensweise, mit der noch nicht alle Ärzte vertraut sind. Manchmal wird es als Angriff auf das Vertrauensverhältnis gewertet, wenn Patienten Kopien Ihrer Unterlagen anfordern. In diesen Fällen hilft es, den Ärzten zu sagen: „Ich mache das nicht, weil ich sie kontrollieren möchte, sondern weil ich zu meiner eigenen Sicherheit alle meine wichtigen Befunde selbst sammele“.

Auf einen Blick
Die Broschüre „Informiert und selbstbestimmt. Ratgeber für Patientenrechte“ kann kostenfrei bestellt werden unter der Adresse:
Publikationsversand der Bundesregierung n Postfach 48 10 09 n 18132 Rostock
Im Internet unter:
https://www.bundesregierung.de/Content/Infomaterial/BMG/_45.html

 

Informationen sind die halbe Miete

Es ist in erster Linie Aufgabe der Ärzte die Patienten aufzuklären und umfassend zu informieren. Das tun sie in der Regel auch. In Studien hat man jedoch herausgefunden, dass viele Patienten sich nach diesen Gesprächen nicht mehr an das erinnern können, was der Arzt gesagt hat. Wer kann auch richtig zuhören, wenn er/sie von einer ernsthaften Diagnose erfährt! Es ist deshalb ganz nützlich, mit eigenen Worten zu wiederholen, was der Arzt gesagt hat. Auch drei wichtige Fragen[1] können helfen:

  • Was habe ich genau?
  • Was muss oder kann jetzt alles getan werden?
  • Warum ist das so wichtig für mich, dass jetzt etwas getan wird?

Viele Menschen möchten neben der Aufklärung durch den Arzt zusätzliche Informationen haben. Dazu kann man sich an eine Selbsthilfegruppe oder Patienten-Beratungsstelle wenden oder selbst im Internet nach Informationen suchen. Ungefähr 40 Millionen Menschen informieren sich im Deutschland im Internet zu Gesundheitsfragen. Selbst nach „guten Informationen“ zu suchen, ist für Patienten eine große Herausforderung. Im Internet darf jeder alles unkontrolliert veröffentlichen, sofern es sich nicht um kriminelle Inhalte handelt. Medizinische Laien können oft nicht einschätzen, ob eine Information qualitativ hochwertig und wissenschaftlich begründet ist oder ob sie von einem selbst ernannten „Experten“ oder gar Scharlatan stammt. Ob eine Information verlässlich ist oder nicht, kann man mit den folgenden Anforderungen prüfen:

  • Es muss klar sein, wer die Information geschrieben hat und welche Qualifikation er/sie hat.
  • Es muss klar sein, welche Ziele die Information hat und für wen sie verfasst wurde.
  • Es müssen Quellen angegeben sein, auf die sich die Information stützt.
  • Die Information sollte nicht älter als vier Jahre sein und einen Hinweis auf Gültigkeit enthalten.
  • Die Information soll ausgewogen und unabhängig von Interessen sein, also keine „Werbeveranstaltung“ für ein bestimmtes Produkt!
    Vorsicht ist geboten:
    ….bei Sensationsberichten und Berichten über Wunderheilungen.
    ….wenn Ihnen geraten wird, eine bewährte Therapie abzubrechen.
    ….wenn die Information Angst macht.
    ….wenn Werbung allzu offensichtlich ist.
    ….wenn andere, seriöse Angebote schlecht gemacht werden.
  • Es ist auch vermerkt, wenn es noch keine ausreichenden Nachweise für den Nutzen einer Untersuchung / Behandlung gibt. Unsicherheiten werden klar benannt.
  • Alle infrage kommenden Maßnahmen werden mit Nutzen und Nebenwirkungen beschrieben, es wird beschrieben, wie sich die Behandlung auf die Lebensqualität auswirkt und was passiert, wenn keine Behandlung stattfindet.
  • Die Information sollte Verweise auf andere Hilfsangebote und Anlaufstellen machen.

Die Suche im Internet lohnt sich, denn neben allem „Datenmüll“ gibt es auch frei verfügbare sehr gute Quellen, die die Selbstverantwortung und Mündigkeit von Patienten unterstützen. Da ist nur ein Nachteil: die meisten Patienten kennen bzw. finden diese Informationen nicht. Das könnte sich in Zukunft ändern, denn derzeit wird an einem Konzept für ein Nationales Gesundheitsportal in Deutschland gearbeitet[2].

Auf einen Blick
Eine ständig aktuell gehaltene Übersicht zu verlässlichen medizinischen Informationsquellen für Patienten und Angehörige finden Sie unter:
http://www.sylvia-saenger.de/patientenwegweiser/

 

Nur sprechenden Menschen kann geholfen werden

Viele Menschen haben Angst ihren Arzt oder ihre Ärztin zu viel zu fragen weil sie befürchten, man könne sie für unbequem halten. In manchen Fällen ist das auch so. Trotzdem ist es gut für die eigene Sicherheit, den Mund aufzumachen. Das betrifft die Beteiligung an Entscheidungen ebenso wie Situationen, in denen Patienten das Gefühl haben, dass etwas „schief läuft“.
Wenn eine Erkrankung behandelt wird, kommen häufig mehrere Behandlungsmöglichkeiten infrage. In der Vergangenheit hat oft der Arzt aufgrund seines Wissens und seiner Erfahrung selbst entschieden, welche davon für den Patienten am besten ist, der gerade vor ihm sitzt. Seit einigen Jahren wandelt sich das. In Studien konnte nachgewiesen werden, dass sowohl Patienten als auch Ärzte davon profitieren, wenn die Entscheidung gemeinsam erfolgt. Dabei erklärt der Arzt den Nutzen und mögliche Nebenwirkungen aller Behandlungsmöglichkeiten, die infrage kommen. Am besten wiederholt der Patient mit eigenen Worten, was er/sie verstanden hat, zum Beispiel: Habe ich das richtig verstanden, dass….? Meinten Sie, dass…? Und das bedeutet jetzt für mich, dass….? Patienten sollten ihren Ärzten auch mitteilen, was sie auf keinen Fall möchten und welche Ängste und Sorgen sie in Verbindung mit der Erkrankung und Behandlung haben.

Jeder Patient wünscht sich doch, dass Ärzte auf ihre Sorgen und Probleme eingehen. Dass sie vor allem mit Patienten reden. Kommunikation ist aber keine Einbahnstraße. Wer eine gute Kommunikation von seinen Ärzten erwartet, muss und kann auch durch einen wertschätzenden Umgang selbst viel dafür tun. Statt einem wütenden: „Sie hören mir ja überhaupt nicht zu!“, wenn der Arzt hinter seinem Computer sitzt, kann man zum Beispiel auch sagen: „Können wir beginnen, oder müssen Sie gerade noch was schreiben?“.

Sich trauen den Mund aufzumachen kann Patienten vor Zwischenfällen und Behandlungsfehlern schützen. Jeder Mensch macht Fehler. Das geschieht nicht aus bösem Willen. Zeitnot oder mangelnde Absprachen können beispielsweise Ursachen sein. Sobald Patienten bemerken, dass etwas falsch läuft oder ein Schaden entstehen könnte oder sogar entstanden ist, sollten sie das auch kommunizieren, z.B. „Gestern habe ich andere Tabletten bekommen als heute. Würden Sie das bitte prüfen?“

Auf einen Blick

Was Patienten tun können, wenn ein Zwischenfall oder Behandlungsfehler passiert, erklärt der Ratgeber „Reden ist der beste Weg“. Er wurde im September 2017 vom Aktionsbündnis Patientensicherheit herausgegeben.
Im Internet unter:
http://www.aps-ev.de/wp-content/uploads/2017/09/Reden-ist-der-beste-Weg.pdf

 

Der „ideale mündige“ Patient

Es gibt eine wichtige Forderung der Selbsthilfe „Nichts über mich ohne mich!“. Sie sollte zur Forderung jeder Patientin und jedes Patienten werden. Die Kapitelüberschrift spricht etwas provokant vom „idealen mündigen Patienten“. Idealzustände gibt es nicht, wie wir alle wissen. Sie sind eingeladen, einen idealen mündigen Patienten auf seiner „Informationsreise durch das Internet“ zu begleiten:
Der ideale mündige Patient hat eine gute Körperwahrnehmung. Er erkennt ein gesundheitliches Problem und ist in der Lage, sich an die „richtige“ Stelle im Gesundheitssystem wenden. In der Regel ist das der Hausarzt. Eine Ausnahme sind akute oder lebensbedrohliche Ereignisse, die ein sofortiges Aufsuchen einer stationären Einrichtung oder Notaufnahme erforderlich machen. Bei der Suche nach seinen Ärzten benutzt der Patient einen guten Wegweiser im Internet: www.weisse-liste.de/de/. Woran der ideale mündige Patient eine gute Arztpraxis erkennt, erfährt er/sie in einer speziellen Checkliste, die in Deutschland von der ärztlichen Selbstverwaltung angeboten wird: http://www.patienten-information.de/checklisten.

Auf planbare Eingriffe kann sich unser Patient vorbereiten und sich eine Einrichtung wählen, die seinen Bedürfnissen am besten entspricht. Vor allen informiert sich unser Patient über die Qualität der Kliniken. Diese Informationen findet er in den Qualitätsberichten der Krankenhäuser, die frei zugänglich sind: https://www.g-ba.de/qualitaetsbericht. Je nach gesundheitlichem Problem kann sich unser Patient an eine zertifizierte Einrichtung wenden. Das sind Krankenhäuser, deren Qualität durch unabhängige Gutachter von außen geprüft wurde. Im Fall von Tumorerkrankungen sind das zum Beispiel zertifizierte Organkrebszentren: www.tumorzentren.de/organkrebszentren.html.

Es gibt eine Reihe von Portalen in Internet, die Arztbewertungen anbieten. Nicht alle sind verlässlich oder aussagekräftig. Wer sich für eine medizinische Einrichtung über ein Arzt- oder Klinikbewertungsportal informiert, kennt die Qualitätskriterien, die er an solche Portale anlegen muss: www.arztbewertungsportale.de.

Häufig werden in Arztpraxen Leistungen angeboten, für die Patienten selbst zahlen müssen. Das sind sogenannte Individuelle Gesundheitsleistungen, auch IGeL genannt. Weil Patienten oft nicht einschätzen können, ob eine angebotene IGeL in ihrem Fall sinnvoll ist, informiert sich unser idealer mündige Patient darüber, für welche dieser IGeL es sinnvolle Belege gibt: www.igel-monitor.de. So kann er/sie sich vor überflüssigen Behandlungen zu schützen.

Der ideale mündige Patient kann gut mit seinen Ärzten kommunizieren. Er kann seine Beschwerden detailliert und exakt beschreiben und dem Arzt „die richtigen Fragen stellen“. Als Anregung nutzt er/sie zum Beispiel die Checkliste mit den Fragenvorschlägen an den Arzt der Patientenuniversität Hannover www.patienten-universitaet.de/node/38 . Die wesentlichen Eckdaten seiner Krankengeschichte hat der mündige Patient in einem Befundordner gesammelt und hat stets die Übersicht über sämtliche Medikamente samt Einnahmevorschrift und eventueller Allergien. Dies ist in einem Medikamentenplan notiert, den zum Beispiel das Aktionsbündnis Patientensicherheit zur Verfügung stellt: www.aps-ev.de/fileadmin/fuerRedakteur/PDFs/Infos_fuer_Patienten/Medikamentenplan.pdf. Wenn der Patient mehr als drei Medikamente nehmen muss, bekommt er übrigens von seinem Arzt automatisch einen Medikamentenplan. Ist das nicht so, dann fragen Sie danach.

Entscheidungen darüber ob und welche medizinische Maßnahmen durchgeführt werden, trifft der ideale mündige Patient mit seinem Arzt gemeinsam. Dazu stellt man die Vor- und Nachteile aller Maßnahmen zusammen, die infrage kommen. Unser Patient nutzt hierfür ein Formular aus dem Internet, das vom Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen angeboten wird:  www.gesundheitsinformation.de/zum-ausfullen-eine-entscheidungshilfe.2221.de.html. Wenn der ideale mündige Patient den Inhalt seines Arztbriefes nicht versteht, wendet er sich an die Ärzte und Medizinstudenten von www.washabich.de und lässt sich kostenfrei das Medizinerlatein allgemein verständlich „übersetzen“.

Unser idealer mündiger Patient wurde zwar vom Arzt gut aufgeklärt er weiß aber auch, wo er/sie sich im Internet zusätzliche verlässliche Informationen beschaffen kann. Zu den wichtigsten verlässlichen Quellen gehören die Angebote www.gesundheitsinformation.de und www.patienten-information.de (weitere unter http://www.sylvia-saenger.de/patientenwegweiser/ ).

Im Internet gibt es viele falsche Informationen. Unser idealer mündiger Patient ist in der Lage, die Spreu vom Weizen zu trennen. Er/sie kennt Qualitätskriterien für gute Informationen und verlässliche medizinische Webseiten: www.patienten-information.de/checklisten/qualitaet-von-gesundheitsinformationen.

Was mache ich, wenn ich ein mündiger Patient sein will, aber kein Internet zur Verfügung habe? In diesem Fall sind die Selbsthilfekontaktstellen und Selbsthilfegruppen ein guter Anlaufpunkt sich zu allen Fragen zu informieren. Auch ein Anruf bei der Unabhängigen Patientenberatung Deutschland unter der Telefonnummer 0800 / 011 77 22 ist möglich. Viele Landesärztekammern haben auch einen Patientenberatungsservice, den man telefonisch erreichen kann.

Es ist gar nicht so kompliziert ein „gelernter Patient“ zu sein. Die wichtigsten Zutaten sind Neugierde, Selbstbestimmung, Kommunikation und Selbstverantwortung!

Mit freundlicher Nachdruckgenehmigung des Thüringer Selbsthilfemagazins ‚Chance’

[1] http://www.npsf.org/page/askme3

[2] https://www.iqwig.de/download/Hintergrundinformationen_Entwicklung_eines_Konzepts_fuer_ein_Nationales_Gesundheitsportal.pdf

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